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                                                    发稿时间:2020-06-04 00:26:40

                                                    就在救助的第二年,黄灯花死了,因为病情加重,10万元医药费无力承担,在和婆家的争吵中消化道出血,没能抢救过来。

                                                    除了检查、住院、注射排铜针外,日常治疗中,每日七八种的口服药是日积月累的开销。

                                                    5月16日,段海萍和同事们工作的第一天就完成了2388人的采样工作,两天半的时间就顺利完成丰收社区的核酸排查任务。

                                                    在这里,几乎每一位患者都成了老朋友,最长的已经治疗了20年。“我是10岁左右确诊的,每年住院一到两次,今年第20年了。”安徽本地患者小磊今年30岁,是肝豆状核变性病中肝脑混合性患者,除了说话有些含糊不清外,小磊称其肝脏已经千疮百孔,排铜是唯一可以抑制病情恶化的手段,但还能坚持多久,小磊自己也不清楚。

                                                    “我一直记着这个叫我叔叔的傻姑娘,为了给自己挣医药费,她到广东打工,什么活都干。”晨冰说。

                                                    由于病情罕见,在初期容易被误诊,一旦出现明显症状就难以消除。

                                                    “简单说就是基因突变,导致蛋白排铜功能丧失。我们吃的饭、喝的水里都有铜,通过自身循环能把铜排出去,保持动态平衡。但是肝豆状核变性病患者,从母体中便开始累积,无法正常排出。日积月累,会对肝肾、心脏、脑部、骨骼带来极大损害。继而出现手抖、吞咽困难、头部扭转困难、言语不清、智力减退等症状,甚至危及生命。”

                                                    首先,从基本刑来看,本案中被告犯的是拐骗儿童罪。我国《刑法》第二百六十二条规定,拐骗不满十四周岁的未成年人,脱离家庭或者监护人的,处五年以下有期徒刑或者拘役。本案中对被告的量刑结果,并不属于最轻一档的拘役。

                                                    律师分析:拐骗儿童罪的量刑幅度没有与时俱进

                                                    ▲这是普通“铜娃娃”患者一月的药量,平均每天药费80元左右。摄影/上游新闻记者 时婷婷